Aos 30 anos, Nilde Soares levava uma vida estável como funcionária de uma multinacional quando começou a apresentar sintomas incomuns: contrações involuntárias no rosto, piscamentos excessivos e movimentos descontrolados no pescoço. O que inicialmente parecia um quadro de ansiedade evoluiu para uma condição incapacitante, sem diagnóstico preciso por mais de quatro anos.
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Durante esse período, Nilde passou por diversos profissionais da saúde, incluindo psiquiatras e psicólogos, e foi submetida a tratamentos para depressão e ansiedade. Sem melhora clínica, enfrentou dor crônica, rigidez muscular e episódios de sofrimento psicológico que culminaram em duas tentativas de suicídio.
O diagnóstico só veio após a consulta com o sétimo neurologista, especialista em distúrbios do movimento. A confirmação de distonia cervical idiopática foi obtida por meio de exame de eletroneuromiografia. A partir daí, Nilde iniciou tratamento com toxina botulínica, que proporcionou alívio imediato. Posteriormente, passou a utilizar estimulação cerebral profunda (DBS), técnica que envolve o implante de um dispositivo no cérebro para controle dos espasmos musculares.
A distonia é um distúrbio neurológico caracterizado por contrações musculares involuntárias que provocam torções, movimentos repetitivos ou posturas anormais. Pode ter origem genética, adquirida ou idiopática, e afeta diferentes partes do corpo. Os sintomas incluem dor crônica, fadiga muscular e alterações psicológicas, como ansiedade e depressão.
Segundo especialistas, o tratamento da distonia envolve abordagem multidisciplinar, com uso de medicamentos, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico. A toxina botulínica é considerada o tratamento de primeira linha para casos focais, enquanto o DBS é indicado para quadros graves e refratários.
Além dos desafios clínicos, pacientes com distonia enfrentam preconceito e invisibilidade social. Nilde relata episódios de discriminação e falta de compreensão, inclusive por parte de familiares. A experiência pessoal motivou a criação do Instituto Distonia Saúde, organização que conecta pacientes a profissionais especializados e promove ações de conscientização.
Durante a pandemia de Covid-19, Nilde acompanhou o agravamento da situação de outros pacientes. Segundo ela, ao menos 27 pessoas com distonia cometeram suicídio no período. A ausência de políticas públicas específicas e o não reconhecimento da condição como deficiência agravam o cenário.
Com informações do G1.