Paulo Felipe, de apenas 12 anos, vive uma luta diária contra a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), uma doença ultrarrara que causou a falência de seus rins e o impede de urinar. Natural de Ipueiras, no interior do Ceará, ele precisou se mudar com a família para o Rio de Janeiro, onde realiza tratamento de hemodiálise há mais de um ano.
Apesar de essencial, o procedimento é doloroso e impacta fortemente o bem-estar físico e emocional do menino. A esperança da família está na importação do medicamento Ravulizumabe, não disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e com custo estimado em R$ 35 mil por ampola.
Em um vídeo publicado nas redes sociais para divulgar uma vaquinha online que busca arrecadar R$ 3 milhões, Paulo Felipe emocionou ao relatar o sofrimento que enfrenta diariamente:
“Tá muito difícil fazer hemodiálise. Fiz cirurgia e estou sendo furado toda hora, no meu braço. Estou precisando de um remédio. Por favor, me ajuda, estou implorando. Não aguento mais. Eu sinto sede toda hora. É muito difícil”, disse, aos prantos.
Segundo a família, uma tentativa judicial de obtenção do medicamento foi negada pelo Supremo Tribunal Federal (STF). As doações podem ser feitas por meio do perfil de Paulo Felipe no Instagram.
O que é a SHUa?
A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica é uma doença considerada ultrarrara, com incidência inferior a dois casos por milhão de pessoas ao ano. A condição afeta os vasos sanguíneos, levando à destruição de glóbulos vermelhos (hemólise), queda nas plaquetas e insuficiência renal.
Ao contrário da forma mais comum da síndrome, geralmente associada a infecções bacterianas no intestino, a SHUa é causada por falhas no sistema imunológico, especialmente na via do complemento — mecanismo de defesa do organismo responsável por eliminar microrganismos e células danificadas.