A chegada de Noah, recém-nascido de aproximadamente um mês, trouxe uma nova esperança para a família de Antony Gael, de 2 anos, diagnosticado com adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara e progressiva. Antony mora com sua família em Unaí, Minas Gerais, e o transplante de células-tronco é considerado o único tratamento capaz de conter os avanços da doença.
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Desafios familiares e histórico médico
A adrenoleucodistrofia afeta principalmente meninos, provocando sérios danos no cérebro e nas glândulas adrenais. Antony enfrenta o mesmo diagnóstico do irmão mais velho, Guilherme, de 18 anos, que teve perda de funções motoras e cognitivas após os sintomas se manifestarem aos seis anos, mas só foi diagnosticado aos dez. “Ele começou a esquecer as coisas, e buscávamos respostas, mas os médicos não descobriam nada”, relata Lorenna, mãe dos dois.
Com receio de que Antony seguisse o mesmo caminho, os pais optaram por um transplante de células-tronco. Contudo, sem encontrar doadores compatíveis em bancos de dados, Lorenna e Wagner decidiram por fertilização in vitro, com seleção de embriões. Assim, Noah nasceu e, imediatamente após o parto, seu sangue do cordão umbilical foi coletado para armazenagem e uso potencial no tratamento de Antony.
Importância do diagnóstico precoce e busca por alternativas
A família defende a inclusão da adrenoleucodistrofia no teste do pezinho, pois o diagnóstico antecipado poderia evitar danos irreversíveis. Especialistas, como o neurologista clínico Maciel Pontes, apoiam essa iniciativa para aumentar as chances de tratamento precoce.
Com Noah, a família busca um futuro mais esperançoso para Antony, enquanto compartilha sua experiência para conscientizar sobre a doença e estimular avanços médicos e políticas de saúde no Brasil.
Com informações do G1.